Pancreatitis Werkgroep Nederland

De Pancreatitis Werkgroep Nederland heeft ruim 80 leden vanuit alle 8 universitair medische centra en 14 grote opleidingsziekenhuizen. Het doel van de werkgroep is het verbeteren van de behandeling van patiënten met acute en chronische pancreatitis door een combinatie van centralisatie, consultatie en multicenter onderzoek.

Geschiedenis 

In 2002 is op initiatief van de afdeling Heelkunde van het UMC Utrecht de Acute Pancreatitis Werkgroep Nederland opgericht. Voorzitter vanaf het eerste moment was chirurg, prof.dr. Hein Gooszen. De eerste arts-onderzoeker was Marc Besselink (PROPATRIA trial), hij promoveerde in 2008 op zijn proefschrift “Prevention and Intervention Strategies in Acute Pancreatitis”. In 2004 volgde Hjalmar van Santvoort als arts-onderzoeker (PANTER trial) en werd Thomas Bollen de radioloog van de werkgroep. In 2006 begon Olaf Bakker als arts-onderzoeker van de werkgroep (PYTHON trial), in 2009 Sandra van Brunschot (TENSION trial) en in 2010 Stefan Bouwense (PONCHO trial).

In 2007 besloot de werkgroep ook onderzoek te gaan verrichten naar chronische pancreatitis en werd de naam van de werkgroep gewijzigd in Pancreatitis Werkgroep Nederland. De eerste arts-onderzoeker op het gebied van chronische pancreatitis was Usama Ahmed Ali. Hij is in 2008 begonnen en heeft de prospectieve chronische pancreatitis registratie (CARE) opgezet. De eerste chronische pancreatitis trial (ESCAPE trial) is nu ook onder voorbereiding. In 2010 volgt de tweede chronische pancreatitis onderzoeker, Yama Issa. In de komende jaren wordt de naam van de werkgroep mogelijk gewijzigd in Pancreas Werkgroep Nederland als ook onderzoek naar pancreascarcinoom verricht zal worden.

Van 2002 t/m 2009 was het datacenter van de werkgroep gevestigd in het UMC Utrecht. Op 1 januari 2010 verhuisde het datacenter en is sindsdien gevestigd in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. De datacenter voor Chronische pancreatitis blijft voor 2010 en 2011 in het UMC Utrecht.

De studies van de werkgroep worden gefinancierd door verschillende subsidies. In de eerste 6 jaar werden 7 subsidies verkregen. Van ZonMW (AGIKO, Doelmatigheid (3x)), van SenterNovem (Technologische Samenwerking), van de Universiteit Utrecht/NWO (MOZAIEK) en van Nutricia Nederland (PYTHON trial). Tevens bestaat voor particulieren de mogelijkheid om het onderzoek van de werkgroep te steunen door middel van donaties (zie Donaties).

De werkgroep stuurt sinds medio 2004 maandelijks een nieuwsbrief per email naar honderden geïnteresseerden. In deze nieuwsbrief wordt de voortgang van de lopende studies besproken en de nieuwste inzichten op het gebied van pancreatitis.

In de eerste 6 jaar van haar bestaan publiceerde de werkgroep ruim 25 artikelen in tijdschriften als New England Journal of Medicine, The Lancet, Annals of Surgery en British Journal of Surgery.

Centralisatie

In een gemiddeld Nederlands ziekenhuis behoeven slechts 1-2 patiënten per jaar een operatieve interventie voor acute necrotiserende pancreatitis. Deze interventie gaat gepaard met een sterftekans van rond de 30%. Gezien de complexiteit van de necrotiserende pancreatitis, de beperkte patiëntaantallen, de lange opnameduur, de hoge kosten (gemiddeld 90.000 euro) en het belang van een interdisciplinaire behandeling door een team van specialisten (gastrointestinaal chirurg, radioloog, MDL-arts en intensivist) dringt zich de vraag op of deze patiëntengroep niet in aanmerking zou moeten komen voor behandeling in tertiaire centra met een "multidisciplinair acute pancreatitis team". Voor chronische pancreatitis geldt ook dat de aantallen patiënten per ziekenhuis beperkt zijn en de problematiek van deze patiënten vaak complex is. Gezamenlijke expertise in de verschillende behandelingsvormen, conservatief / pijnbehandeling, endoscopie en chirurgie is noodzakelijk voor de optimale zorgverlening aan patiënten. In iedere regio zijn er leden van de Pancreatitis Werkgroep Nederland werkzaam in een multidisciplinaire teams en zij zijn beschikbaar voor overleg over acute en chronische pancreatitis, zie deelnemers.

Consultatie

Een andere vorm van ondersteuning is consultatie. Artsen kunnen de ziektegeschiedenis van een patiënt met necrotiserende pancreatitis waarbij over de indicatie tot interventie wordt gesproken via het Expertpanel-formulier versturen naar het multidisciplinaire landelijke online “Expertpanel”. Het Expertpanel heeft leden vanuit oa 7 academische ziekenhuizen, is gratis, is 7 dagen per week, 24 uur per dag bereikbaar en geeft binnen 24 uur een vrijblijvend advies. Een dergelijk panel is uniek in de wereld en adviseert sinds begin 2006 over zo’n 30 patiënten per jaar. Naast het Expertpanel beschikt de werkgroep over arts-onderzoekers die 7 dagen per week, 24 uur per dag voor artsen bereikbaar zijn voor overleg over de behandeling en interventie bij patiënten met een necrotiserende pancreatitis, zie contact.

Voor chronische pancreatitis is binnen het CARE project ook een start gemaakt met een “Expertpanel”. Het doel is om alle artsen in Nederland gemakkelijk toegang te verlenen tot de expertise in de centra van de PWN. Artsen kunnen alle vragen omtrent de behandeling van chronische pancreatitis patiënten aan het panel voorleggen, waarop multidisciplinaire advies volgt.

Familieleden van patiënten die in een ziekenhuis opgenomen zijn met een necrotiserende pancreatitis en waarbij gesproken wordt over eventuele drainage/operatie kunnen gebruik maken van de zogenaamde consultatiegarantie, overeen gekomen tussen de Alvleeskliervereniging (www.alvleeskliervereniging.nl) en de werkgroep. Zij kunnen hiervoor bellen naar de telefonische hulpijn van de patientenvereniging: 0900-2585337. Deze garantie bestaat eruit dat er binnen 24 uur een behandeladvies gegeven wordt door het Expertpanel. Dit advies wordt vervolgens voorgelegd aan de behandelend arts van de patiënt.

De consultatie mogelijkheid bestaat ook voor chronische pancreatitis. Hierbij bieden wij advies aan patiënten en familieleden van patiënten met chronische pancreatitis, die vragen hebben over de ziekte. Tevens kunnen wij met de behandelende arts overleggen over behandelingsopties voor deze patiënten.

Multicenter onderzoek

De Pancreatitis Werkgroep Nederland voert tal van gerandomiseerde multicenter trials uit. Inmiddels zijn er drie gerandomiseerde trials afgerond:

PROPATRIA:
PRObiotica profylaxe bij voorspeld ernstige PAncreatitis; een dubbelblinde, gerandomiseerde gecontroleerde multicenter TRIAL. In 15 ziekenhuizen werden 296 patiënten gerandomiseerd tussen probiotica profylaxe of placebo. Zie voor verdere toelichting de website van het UMC Utrecht en Pubmed voor de publicatie.

PANTER:
PAncreatitis, Necrosectomie versus minimaal invasieve sTEp up benadeRing; een gerandomiseerd gecontroleerde multicenter trial. In 20 ziekenhuizen werden gedurende drie jaar (2005-2008) 88 patiënten met geïnfecteerde (peri-)pancreatische necrose gerandomiseerd tussen (A) percutane drainage eventueel gevolgd door drain-geleide minimaal invasieve chirurgie of (B) laparotomie. Het doel van de studie is de mortaliteit en de complicaties bij patiënten met geïnfecteerde (peri-)pancreatische necrose te verminderen. De resultaten worden eind 2010 verwacht. PANTER is geregistreerd bij controlled-trials.com. Zie ook PubMed voor het studieprotocol.

PENGUIN:
Pancreatitis. ENdoscopic transGastric versUs prImary Necrosectomy in patients with infected necrosis. Een gerandomiseerde gecontroleerde beoordelaar-geblindeerde pilot multicenter trial. De trial is in 4 ziekenhuizen van de werkgroep uitgevoerd, waarbij 20 patiënten met verdenking geïnfecteerde necrose gerandomiseerd zijn tussen endoscopische drainage en chirurgische necrosectomie. Het doel van de studie is het beoordelen van het verschil in immuunreactie, en daardoor morbiditeit en mortaliteit tussen beide groepen. PENGUIN is geregistreerd bij controlled-trials.com. De resultaten van de studie worden binnenkort verwacht.

De volgende trials lopen nog:

PYTHON:
Pancreatitis, verY early compared wiTH normal start Of eNteral feeding: een gerandomiseerde gecontroleerde multicenter trial. In 22 ziekenhuizen worden gedurende 3 jaar (2009-2011) in totaal 208 patiënten met voorspeld ernstige pancreatitis gerandomiseerd tussen vroege nasojejunale voeding (binnen 24 uur na opname) en de standaard praktijk (na 72 uur na opname). Het doel van deze studie is de mortaliteit en het aantal infecties bij deze patiënten te verminderen. PYTHON is geregistreerd bij controlled-trials.com. We verwachten deze studie begin 2011 af te ronden.

NAPOLEON:

NAtural history of Peri-pancreatic cOLlEctiONs in acute pancreatitis based on assessment of content with CECT and MRI. Een prospectieve niet-gerandomiseerde multicenter studie.  In 5 ziekenhuizen worden 50 patiënten met (peri-)pancreatische vochtcollecties geïncludeerd. Bij deze patienten wordt aanvullend een MRI verricht ter beoordeling van de inhoud van de vochtcollecties. Het doel van de studie is te kijken naar de hoeveelheid debris als voorspeller van het natuurlijk beloop van (peri-)pancreatische vochtcollecties.

CARE:

Landelijke Chronische Pancreatitis Registratie: CARE. Is een multicenter registratie van alle chronisch pancreatitis patiënten in Nederland. Patiënten worden na toestemming door de behandelende arts bij ons aangemeld. De klachten en kwaliteit van leven van patiënten worden prospectief in kaart gebracht door jaarlijkse vragenlijsten. Ook worden de behandelingen (endoscopie en chirurgie) en beeldvorming bijgehouden. Het doel is om beter inzicht te krijgen in de populatie van chronische pancreatitis patiënten in Nederland.

De volgende trials zullen in 2011 starten:

TENSION:

Transluminal ENdoscopic versus SurgIcal necrOsectomy in patients with infected pancreatic Necrosis: TENSION. Een gerandomiseerde gecontroleerde multicenter trial. In 22 ziekenhuizen worden gedurende 3 jaar (2011-2013) 98 patiënten met geïnfecteerde (peri-)pancreatische necrose gerandomiseerd tussen (A) endoscopische necrosectomie en (B) minimaal invasieve chirurgische necrosectomie. Het doel van de studie is de mortaliteit en de complicaties bij patiënten met geïnfecteerde (peri-)pancreatische necrose te verminderen.

ESCAPE:
Early Surgery versus Optimal Current Step-up PrActice for Chronic PancrEatitis. Een gerandomiseerde gecontroleerde multicenter trial. In 22 ziekenhuizen worden 88 patiënten met chronische pancreatitis, met milde pijn en vergrote ductus pancreaticus, gerandomiseerd tussen vroeg chirurgisch ingrijpen of een optimale behandeling volgens huidig beleid, waarbij medicamenteuze therapie, endoscopie en, tenslotte, chirurgie stapsgewijs worden ingezet. Het doel is te bestuderen of vroeg opereren minder pijn, langer behoud van pancreasfunctie en betere kwaliteit van leven geeft bij patiënten met chronische pancreatitis.

PONCHO:

Pancreatitis van biliaire origine: Optimale timiNg van CHOlecystectomy. Een gerandomiseerde gecontroleerde multicenter trial. In 22 ziekenhuizen worden gedurende 3 jaar (2011-2013) 266 patiënten met een milde biliaire pancreatitis gerandomiseerd tussen (A) vroege laparoscopische cholecystectomie (<72 uur) en (B) interval laparoscopische cholecystectomie (25-30 dagen). Het doel van de studie is het verminderen van het recidief biliaire ziekte (pancreatitis, cholecystitis, kolieken).

Voor meer informatie over de werkgroep en haar studies kunt u terecht bij ondergetekenden.

 

Sandra van Brunschot, arts-onderzoeker acute pancreatitis
Usama Ahmed Ali, arts-onderzoeker chronische pancreatitis
Stefan Bouwense, arts-onderzoeker acute pancreatitis
Yama Issa, arts-onderzoeker chronische pancreatitis
Olaf J Bakker, arts-onderzoeker acute pancreatitis
Thomas Bollen, radioloog
Hjalmar C van Santvoort, arts-onderzoeker acute pancreatitis
Marc GH Besselink, arts-onderzoeker acute pancreatitis
Professor Hein G Gooszen, voorzitter

Namens de Pancreatitis Werkgroep Nederland